pomoć. O svojim iskustvima govorili su: Zrinka Balić, Silvija Žužul, Irena Hečimović, Leo Miler, Anja Kladar i Vlasta Zmazek . Zrinka Balić je članica naše udruge, oboljela od rijetkog tumora: sarkoma mekog tkiva (švanom). Svojom upornošću i

. Zmazek i Jolanda Bernardis;

, njegu i pratnju drugih, što utječe na život cijele obitelji - napominju u Udruzi Debra, čija je predsjednica Vlatka Zmazek .

rijetkih bolesti. Zmazek , 091 / 4441 - 004 Mirjana Josipović, 01 / 2441 - 393 rijetke.bolesti@gmail.com Ivanićgradska 38 (u Domu zdravlja

. Zmazek iz udruge DEBRA, koji boluje od bulozne epidermolize, održati predavanje.

rijetke bolesti JI Europe u Sofiji, Bugarska. Na poziv predsjednice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti gđe. Vlaste Zmazek predsjednica PKU Udruge je sudjelovala na navedenoj konferenciji. Predsjednica je održala prezentaciju o Udruzi i

diranje rane. Zmazek , dipl.oec. iz Zagreba, predsjednica Hrvatske udruge za rijetke bolesti, od 1996. je godine volonterski uključena u

koji prati pacijente, organizira radionice za oboljele, čime im pomaže u svladavanju svakodnevnih problema. Vlasta Zmazek aktivno je uključena i u zagovaranje prava, potreba i interesa djece te kreiranje i provedbu različitih programa,

bolešću. Zmazek koja nam se tom prigodom zahvalila. Iskreno sam dirnuta odabirom Debre za ovu akciju, jer svjedoči o prepoznavanju

teškim vremenima, Vaš doprinos našem radu je izniman i na tome vam se najtoplije zahvaljujem, poručila nam je Vlasta Zmazek prilikom primopredaje donacije.

njegu po jednom oboljelom u prosjeku iznose tri tisuće kuna mjesečno ", izjavila je predsjednica Udruge Debra Vlasta Zmazek . Direktor P G Hrvatska Dražen Stojanović izjavio je da je njegova tvrtka, koja u ovoj humanitarnoj kampanji odvaja

novac za poboljšanje kvalitete života 50 - ak oboljelih od te rijetke bolesti. Zmazek ističe kako među oboljelima ima djece od jedne godine života pa do 40 - godišnjaka, a zajednička ima je preosjetljivost

hrane i dolazak na kontrolne preglede u Zagreb, najčešće u Kliniku za dječje bolesti gdje se liječe, ističe Zmazek .

najavu za 20. XCO Samobor 2013. Zmazek , predsjednica Udruge Debra, koja pomaže oboljelima od rijetke i teške bolesti - bulozne epidermolize. Vlasta Zmazek

Zmazek, predsjednica Udruge Debra, koja pomaže oboljelima od rijetke i teške bolesti - bulozne epidermolize. Vlasta Zmazek predstavila je aktivnosti koje provodi "Debra" te se osvrnula na nedavno održanu humanitarnu akciju "Biciklom oko