uspostavljanje čvršće regionalne saradnje vezane za dijagnostiku i mogućnosti daljeg lečenje obolelih od bulozne epidermolize
pomoć i pravu na uvećani dodatak za tuđu negu i pomoć. U našoj zemlji nema toliko osoba sa buloznom epidermolizom
Kulturno obrazovni program RTS tokom 2008. godine. Emisija govori o životu dece i odraslih sa buloznom epidermolizom
dok su ostali predmet istraživanja. Istraživači su danas optimisti kada je u pitanju lečenje bulozne epidermolize
dvadesetčetvoročasovnu negu i pogađa celu porodicu. Debra je udruženje za pomoć obolelima od bulozne epidermolize
manifestuje svakodnevnim stvaranjem rana na koži i sluzokoži. Kao i većina retkih bolesti i bulozna epidermoliza
jednjaku, neki od njih mogu da jedu samo tečnu ili kašastu hranu. Prosečan životni vek obolelih od bulozne epidermolize
Beogradskom maratonu i tom prilikom organizovaće humanitarnu akciju za pomoć deci oboleloj od bulozne epidermolize
Udruženje za buloznu epidermolizu " DEBRA " Osnovano 2008. godine sa ciljem da pomogne osobama sa buloznom epidermolizom
pomoć roditelja. Previjanje je veoma mučno, traje satima. Postoje specijalne gaze i zavoji za obolele od epidermolize